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用愛點亮“星之路”——記自治區五一勞動獎章獲得者、赤峰星之路自閉症兒童康復中心教師王欣會

2022年04月30日11:03 | 來源:www.nmgzgh.org.cn
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王欣會是赤峰市星之路自閉症兒童康復中心校長,一個普通的特教,一個出生在普通農村的80后女孩,2005年因為工作結識了自閉症兒童,也正是因為這個邂逅,讓她17年來一直守護著這群被稱為“星星的孩子”,用對他們的愛點燃了自己靚麗的青春,17年裡,她從女孩變成一群“特殊孩子”的“媽媽”,歲月的年輪,刻錄下她堅實奮進的生動軌跡,藍色的星空,布滿了青春芳華的美麗綻放。一個人,引領一群人,17年裡陪伴了1280多個自閉症兒童,幫扶100多個貧困家庭,在星空下追夢,在陽光裡發聲,隻為這群特殊的孩子不在孤獨,讓被稱為“星星的孩子”也有愛和包容。

她說:春天這麼溫暖他們的世界卻沒有陽光

大學畢業后,王欣會在林西縣做了兩年英語教師。2004年,她創辦的早教中心,迎來了第一個“特別"的孩子,名叫陽陽,不與別人交往,也不留戀自己的媽媽,更不會像別的孩子那樣哭鬧,總是一個人躲在角落裡玩。發現原來陽陽患有自閉症,因為求學無門,所以她的媽媽才隱瞞了孩子的病情。一次交談中,陽陽的媽媽平靜地對王欣會說,“如果有一天我離開人世了,我一定會帶著陽陽一起走,因為我不知道應該將孩子托付給誰,我最大的願望就是能比我的孩子多活一天。”看著陽陽媽媽那絕望無助的眼神,王欣會淚流滿面……

和陽陽一樣,所有的自閉症兒童都習慣在自己的世界裡獨自玩耍,你對他微笑,他卻回避你的目光﹔你想擁抱他,他卻遠遠躲開。有時候餓了病了,都不能像正常的孩子一樣說上一句‘媽媽我餓了’。他們就像遙遠夜空中的星星一樣獨自閃爍,所以被稱為“星星的孩子”。

她要做:俯首躬行為迷路的星星照亮上學路

或許在常人眼裡,身患自閉症的兒童很難和普通孩子一樣進入學校接受教育,但在赤峰市星之路自閉症兒童康復中心,星星的孩子們卻在這裡幸福地學習著、成長著。

說起康復中心的創辦,我們把時間的指針撥回到2007年。這年夏天,王欣會給陽陽上一對一的訓練課,就在她回頭拿書時,突然聽到一聲“媽媽”,她簡直不敢相信自己的耳朵,於是回頭問陽陽,“你說什麼?”陽陽沒有看她,又喊了一聲“媽媽”,她當時一把就把孩子抱過來,然后就不知所措地哭了。那是7歲的孩子第一次與她說話,第一次喊媽媽。也是這一聲媽媽,讓這個年輕的女孩變成了許多自閉症孩子的“媽媽”。

從那天起王欣會就深刻地意識到,這些被稱為“星星的孩子”內心跟普通孩子一樣,是疾病讓他們喪失了天真,喪失了跟普通孩子一樣正常的交流。

懷著對特教事業深沉的愛,王欣會走上了一條為自閉症兒童打造康復機構的艱難之路。當時,國內較大規模的兒童自閉症康復中心寥寥無幾。為解決師資問題,王欣會帶著僅有的5名老師跑到深圳、北京、鄭州等地求學。為省錢,她們經常一坐火車就是20多個小時,困了就蝸居在地下室將就一晚。那時,凡是網上能查到的自閉症教育機構她們都走遍了。一年后,她和老師們掌握了自閉症兒童康復教學的基本方法和技巧。早教中心已陸續接收了5名自閉症孩子,機構也從最初的早期教育,轉變為特教中心。功夫不負有心人,在她不懈的堅持下她帶領團隊研發20余種自閉症兒童發音和言語溝通方法,研發的“自然發音教學”幫助100多名自閉症兒童開口說話,發表的科研文章《自閉症兒童訓練詢証方法》,被中國名校文化博覽收錄。為更多的自閉症兒童帶來了福音。截止到2021年,康復中心專業老師已增加到86人,長期服務志願者3000多人﹔每年有200名兒童接受康復訓練和教育,15%的孩子升入小學。作為殘聯“貧困孤獨症兒童搶救性康復項目”服務定點機構,學校已累計為1280多個名家庭貧困自閉症兒童提供康復服務。累計共資助123個貧困自閉症兒童家庭。

除了搞教學科研,最讓她牽挂的還有孩子的生活費和學費,學校裡很多孩子來自偏遠的農村,還有著殘缺的家庭,家長需要陪讀,不能工作,於是她就開始東奔西走為貧困的家庭募集學費,無數次碰壁,無數次遭到旁人的非議,在她的努力下打動了很多社會愛心人士和愛心企業,幾年間為90多名貧困自閉症兒童籌措募集到學費,她個人也堅持每年救助貧困自閉症兒童10人,並持續為他們籌集每月500元的生活費。

她做到了:諫言全國兩會讓星星的孩子平等有尊嚴地生活

2018年王欣會當選為全國人大代表,這個頭銜並沒有讓她驕傲,而是深深地感到自己肩上的責任和使命更加重大,因為它承載了全國1000萬以上的自閉症兒童家庭的希望,能夠有機會為他們發聲,能夠作為這個群體和國家的紐帶橋梁成為了她又一次新征程的使命,2018年在全國人大一次會議上,她提出《關於提高自閉症兒童康復補貼標准的建議》《建議將自閉症兒童的康復補貼年齡放寬到17歲的建議》均被相關部門重視採納,2019年全國人大第二次會議第三場代表通道上,面對200個媒體記者,她回答了記者提出的關於為什麼堅持做自閉症康復的問題,也把兒童自閉症這個字眼傳遞到了全國人心中,同年,自閉症兒童康復補貼由每年12000元提高至15000元,補貼年齡放寬到16歲。面對媒體,王欣會呼吁相關部門加大對自閉症兒童科研和防治力度並出台措施,讓自閉症孩子走進學校,融入社會,過上平等體面有尊嚴的生活。沒有人是一座孤島,沒有誰可以脫離群體而存在,他們也渴望融入這個世界,也期待被這個社會溫柔相待。王欣會說:“我做這個工作最怕的是不理解和歧視。”她向社會各界振臂呼吁,“我們希望的不是同情憐憫,而是為自閉症兒童提供一點點空間,請獻出愛心和包容,理解、尊重、關心、關愛自閉症兒童,讓我們共同托起中國夢下的星星夢”

不懈奮斗,久久為功。王欣會一直再為自閉症兒童奔走如今她的團隊已經幫助1000多個自閉症兒童和家庭找到幸福和快樂,她說我這顆蠟頭雖小,在我這裡既然點燃了就不會吝嗇燃燒,“奮斗本身就是一種幸福”!這是一位教育工作者對特殊教育的大愛擔當,顯現出一位教育工作者的夢,這樣的夢,與千百家庭的夢想結合起來,這不僅僅是小蠟燭頭,更是火種,點燃夢想,照亮社會。(王瑞波)

(責編:劉澤、張雪冬)

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