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全国人大代表王欣会:关爱“星星的孩子” 提高自闭症儿童的康复补贴标准

2019年03月09日09:04  来源:人民网-内蒙古频道
 

王欣会代表。陈立庚 摄

人民网北京3月9日电 (陈立庚)自闭症儿童称为“星星的孩子”,美丽称呼的背后是苦痛的成长,自闭症被定义为一种在儿童发育早期出现且持续终身的精神障碍。“自闭症虽然暂时无法完全治愈,但特殊教育训练能够有效改善自闭症儿童发育障碍,”全国人大代表王欣会说,0到6岁是自闭症儿童康复训练的“黄金期”,但很多孩子却因训练费逐年增加而耽误了治疗。今年的全国两会,王欣会带来了建议,希望政府提高对自闭症儿童的康复补贴标准。

王欣会是内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长,15年来她一直为自闭症儿童做好康复奔波走呼吁。在她的学校中,目前有100多名自闭症儿童接受康复训练。2004年,她开办的早教中心接触了第一名自闭症儿童。随着接收孩子不断增加,2009年她的早教机构就已经变成了专门从事自闭症儿童康复训练的康复治疗的特殊机构。“我们会根据孩子的特点制定教学方案,对自闭症儿童设置情景模仿、情景语言等多个课程,进行分级康复治疗。”

今年两会政府工作报告中,全国人大代表王欣会最关注是“推进高中阶段教育普及,办好民族教育、特殊教育、继续教育”这方面的内容。“自2009年国家残联七彩梦救助项目以来,近10年间对0—6岁的自闭症儿童补贴12000元每年的标准从来没有改变过。”去年履职期间,王欣会曾前往江苏、南京、长沙等多地调研,发现有些地区除了国家补贴的12000元,还会根据地方财政情况增加补贴额度。

“一个自闭症儿童0到6岁的康复训练需要家人陪伴、专人陪护还得缴纳部分训练费,”王欣会说,如果到外地康复还得增加租房和生活的成本。据2005年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》的数据显示:有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用,46.5%的家庭康复训练支出超过家庭收入的50%,近30%的家庭总收入不足以支付康复训练费用。“正因为这样,自闭症患者的家庭因为长久承担训练费用,并且父母一方因为陪读而导致整个家庭返贫。”

据不完全统计,当前中国自闭症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万。近年来,中国自闭症的发病率越来越高,每年以近20万的速度增长。王欣会建议:政府应该提高自闭症儿童康复补贴标准,将每人每年标准提高至22000元。“我遇到的很多孩子就是因为家庭贫困无法进行早期的干预和治疗,如果能增加补贴力度,相信也会给这群‘星星的孩子’更好的发展。” 

(责编:刘泽、张雪冬)